Как вести себя родителям тяжелобольных детей

Позитивный настрой родителей и любовь близких — вот что нужно тяжелобольным детям. Но зачастую «травмированные» диагнозом своего малыша родители неспособны повернуть проблему тяжелобольного ребенка в другом, более конструктивном направлении. В фильме ирландского режиссера Дэмиена О'Доннелла о двух прикованных к инвалидному креслу молодых людях — «Внутри себя я танцую» — показана бесконечная тяга к жизни, ее познанию, умению быть счастливым, несмотря на все удары судьбы.

Заведующая психологическим отделением ДРКБ Лилия Гигелевна Горохова считает, что именно этому умению быть счастливым нужно учиться родителям тяжелобольных детей.

— Какую модель поведения должны для себя выбрать те родители, чей ребенок тяжело болен (ретинопатия, ДЦП, онкологические заболевания и другое)?

— На что в первую очередь нужно обратить внимание родителей, так это на избавление от чувства вины. Таких людей сопровождает постоянное ощущение вины — «я что-то неправильно сделал», «я в чем-то виноват», причем на разных уровнях, начиная с бытового и заканчивая некими «кармическими» взглядами, типа «меня за что-то наказал Бог».

Чувство вины очень разрушительно, поскольку мешает адекватному воспитанию ребенка. Оба родителя одновременно должны не предъявлять никаких претензий друг другу, потому что больной ребенок — это их общий путь, который необходимо пройти достойно. Мало того, они должны не просто выживать, а жить и быть счастливыми.

Понимание того, что у несчастных родителей не может быть счастливого ребенка, должно быть некоей внутренней аксиомой. Родители, бабушки, дедушки и окружающие близкие должны передавать ощущение гармоничности себя в этом мире ребенку. Больной ребенок, так или иначе, на бессознательном уровне «считывает» тревогу, ужас и страх в глазах родителей. И это никаким образом не будет улучшать его соматического и психологического состояния.

Если ребенок будет это видеть и чувствовать, у него может созреть мысль, что он является обузой для родителей. Каждый из родителей должен принять такую модель поведения — «да, в моей жизни это произошло, но это не значит, что жизнь на этом закончилась, это значит, что мы должны быть счастливы», и транслировать это своему ребенку, обучая его быть счастливым.

Главное, чтобы в этом поведении не было места для гиперопеки. Бывает, что родителей буквально лихорадит. Гиперопека и некая «тряска» над ребенком приводят к тому, что ему сложно выработать навыки социальной адаптации. Необходимо придерживаться золотой середины в поведении.

Благо сегодня существует возможность общения таких родителей друг с другом на различных форумах, а также помощь психологов, педагогов и реабилитологов. Такая установка родителей, как «мы можем развиваться, несмотря на ту или иную патологию», дает возможность раскрываться ресурсам ребенка.

Еще нужно отметить такой важный момент в воспитании тяжелобольного ребенка — родители не должны забывать о себе. Замыкание на проблеме малыша оборачивается тем, что они оказывают «медвежью услугу» себе и ему.

Отец и мать не должны забывать о своей жизни. Это можно сделать в том случае, если режим дня будет распланирован разумно — равное внимание как себе, так и ребенку.

Безусловно, постоянно проводить различные упражнения, развивающие занятия необходимо, но проводить радостно, мотивируя ребенка на достижения. А постоянные жалобы типа «как я устал(а) от этих болячек», «за что же мне такое» тяжелейшим грузом ложатся на плечи ребенка и приводят к его психологической деформации.

В результате вырастают либо «дети-потребители», либо дети с «задавленной психикой» из-за чувства вины. Очень важно выводить больных детей в группы общения со сверстниками, с детьми старше, младше. Они должны общаться абсолютно наравне со здоровыми детьми.

— Однако не все здоровые дети смогут с пониманием отнестись к больному ребенку, особенно к инвалиду. Они, как правило, бывают жестоки.

— Для этого и необходим оптимистический взгляд родителей. Ребенок — это отражение всех ценностей, убеждений и взглядов родителей. Если отец или мать не транслируют пессимистического взгляда на состояние ребенка, он тоже не будет чувствовать себя ущербным. Здесь, конечно, имеет значение общая культура общества.

Для матери или отца, которые гуляют с таким ребенком, очень важно показать, что с их ребенком можно играть: нужно войти в игру с детьми, заинтересовать их и, являясь неким проводником, помочь своему малышу легче адаптироваться в коммуникации с этими детками, обучая и их доброте и терпению.

— А как поступать в том случае, когда ребенок уже подрос и ему самому пора заводить семью?

— Если с детства ему внушили осознание того, что он не такой, как все, и неспособен быть счастливым, он будет это нести в себе, будет в этом уверен и, следовательно, будет это воплощать.

Согласитесь, не все «нормальные» в физическом плане люди легко и без проблем создают семьи, они тоже страдают, преодолевают трудности и препятствия. Необходимо с детства дать ощущение самоценности.

Если человек самодостаточен, неважно, здоров ли он физически… Ведь человек силен не только телом. У него есть дух, а дух победить невозможно.

Но вопреки этому есть многочисленные примеры, когда у людей с тяжелейшими заболеваниями судьбы складывались счастливейшим образом: они заводили семьи, растили детей и жили полноценной жизнью. «Все внутри». Если родители счастливы от мысли, что у них есть ребенок, и воспитали в нем ощущение счастья, мысли о том, что он «лишний на празднике жизни», не возникнет никогда!

Важно взрастить в ребенке дух счастья и помнить, человеку не дается ничего, что он не смог бы пережить, и всегда можно быть счастливым, а выбор за нами.

Наш эксперт: Горохова Л.Г. заведующая психологическим отделением ДРКБ